La Presidente de la Corporación de Familias con Atrofia Muscular Espinal (FAME), Paulina González, expusó ante la Tercera Subcomisión Mixta de presupuesto la realidad de quienes conviven día a día con esta enfermedad, y en específico, las dificultades de acceso que existen para poder acceder a la cobertura de los tratamientos por parte del Estado. “Estamos solicitando al Ministerio de Salud que incorpore en el presupuesto 2025 recursos necesarios para financiar las coberturas de los tratamientos para la atrofia muscular espinal, para lo que hoy, prácticamente, la única opción que tenemos es demandar al Estado y que la justicia lo obligue a costear la terapia”, explicó González. La Presidente de FAME detalló que en Chile 128 pacientes accedieron a un tratamiento y 75 de ellos lo hicieron a través de la judicialización, tras la negativa del Ministerio de Salud para apoyar a las familias y dar la cobertura necesaria. Gonzálex agregó que “los pacientes con AME no pueden esperar, el tiempo para administrar el tratamiento es vital. Las personas nacen con esta enfermedad y detectarla lo antes posible es importante para abordarla, sin embargo, hoy no tenemos acceso a un screening neonatal que permita esta condición al nacer”.
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