“Hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado”, afirma Presidente Boric, en ceremonia de promulgación de “Ley de Enfermedades Raras”

El Presidente Gabriel Boric, promulgó este viernes la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas en Chile”, que tiene como objetivo principal garantizar el diagnóstico oportuno, tratamiento y seguimiento integral para las personas que padecen este tipo de condiciones. Dentro de los principales problemas para diagnosticar y tratar a quienes padecen este tipo de patologías, se encuentra la escasa disponibilidad de información y recursos a los cuales pueden acceder los pacientes, razón que impulsó la discusión de esta iniciativa en 2011 y que afrontó un largo proceso legislativo en el Congreso Nacional. La ley promulgada reconoce el derecho de los pacientes a recibir atención médica oportuna, a través de un registro nacional, un listado de enfermedades, protocolos clínicos estandarizados y la creación de una Comisión Técnica Asesora, con participación de organizaciones de la sociedad civil, instituciones académicas y entidades públicas de salud, en línea con las recomendaciones de la OMS.“Hacer políticas públicas no se puede hacer desde un despotismo ilustrado, en donde quienes estamos en política hagamos con las buenas intenciones que sea todo con el pueblo pero sin el pueblo. Tiene que ser con quienes viven, con quienes viven la experiencia en el día”, señaló el Presidente Boric en su discurso, relevando la importancia de las agrupaciones familiares en el impulso de la legislación.