Una crítica transversal al interior de la Comisión de Salud, tuvo el informe financiero presentado por el Ejecutivo, en el marco de las indicaciones al proyecto de enfermedades poco frecuentes. Esto luego que los integrantes de la instancia conocieran el detalle de las indicaciones que se encontraban pendientes. En la sesión del 4 de junio, la subsecretaria de Salud Pública, Andrea Albagli explicó las disposiciones del Ministerio de Salud al texto en primer trámite. Cabe recordar que se necesitaba este patrocinio para hacer viable la propuesta iniciada en moción de los senadores Francisco Chahuán y Jaime Quintana; y los ex parlamentarios Fulvio Rossi, Gonzalo Uriarte y Patricio Walker. Respecto de estas disposiciones, los senadores mostraron su conformidad, salvo el senador Francisco Chahuán, quien observó que “creo que sería preferible, recogiendo la opinión de las organizaciones de pacientes, que se recoja el criterio norteamericano de definir las enfermedades raras a aquellas que tienen una prevalencia de igual o menor a un caso por cada mil 500 habitantes”, sostuvo el parlamentario RN. “30 millones de pesos es una burla. ¿Esta es la respuesta que se le da a Camila Gómez, la mamá de Tomás que se vino marchando desde Chiloé para recaudar fondos para pagar el medicamento de su hijo? Mejor transparentemos las cosas y digamos que este problema se le traspasará al próximo gobierno. Los verdaderos enemigos de este proyecto están en Hacienda”, afirmó el senador Juan Luis Castro, evidentemente molesto por la paupérrima cifra asignada para este proyecto.
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